Äntligen har allt börjat lagt sig och jag börjar få ro i kroppen..

Igår var det sista AKK kursdagen för mig men är ytterligare tre gånger till för dom andra.
Jag är riktigt glad att jag kunde delta igår för jag fick så otroligt mycket inspiration.

Vi pratade om det olika sätten att kommunicera och det var om TAKK, bliss, bilder mm.
Ska köpa en lamineringsmaskin snart och sen fixa laddare till min kamera så att jag kan ta bilder på dom olika sakerna L ska ha bilder på. Bilderna ska följa med överallt och han ska ha ett häfte på förskolan, så hoppas verkligen att det är något han kommer tycka är roligt med tanke på att det är svårt att förstå vad han menar men han försöker prata så mycket som möjligt. Vill han ha något så är det utsträckta händer och ljud, tar jag fel saker så gör han ljud och vänder sig bort och ibland så kan han hämta det han vill.

Men hoppas verkligen att det kommer stärka han, han kommer få ha ett häfte hemma på alla saker så att han kan visa vad han vill.

Ville bara skriva lite om det men nu ska jag fortsätta med packningen, städningen och tvätten  så att det blir klart någon gång. Ungefär vid den här tiden nästa vecka ska det vara klart.

Var till sjukhuset idag för att kolla sonens hörsel och det var mycket bättre denna gången och inget vatten bakom trumhinnorna som hon sa sist.
Det såg bra ut på båda öronen, ett var lite sämre men bra i alla fall, så nu behöver vi inte gå till audiologen något mer om det inte visar sig att han har sämre hörsel på 4-års kontrollen.
Alltså en läkare mindre bara 6-8 kvar

Satt imorse och kollade på olika forum och grupper om funktionshinder mm.
Det stör mig något så enormt mycket att folk tycker synd om en när man har ett barn med en sjukdom/funktionshinder.

Det är inte ett dugg synd om oss, våra barn är precis som alla andra men kan vara sjukare oftare eller senare i utvecklingen än andra barn.
Men vi är stolta och glada över att få ha våra fina barn hos oss, få se deras framsteg deras livsglädje och kämparglöd!

L kunde inte sitta förrän han var 2 år gammal, först då hittade han balansen.
Nu går han om man håller i hans hand dock väldigt ostadigt och tappar greppet flera gånger.
Han ska få ortoser så att han kan få mer stabilitet i fotlederna och förhoppningsvis så kommer ham i framtiden stå som han ska istället för att stå på en sida av foten. 

Men trots allt så är jag otroligt stolt och glad över att jag har min fina son, han kämpar varje dag med sin träning och vill verkligen kunna en massa saker och det glädjer mig att han har den kämparglöden och inte ger upp!

Föddes min älskade son, två dagar efter beräknad födsel.
Jag fick höra att jag hade en sån fin son och att han var frisk, ja visst det var lätt att säga då för dom som var där.
Men det är ju inte heller så lätt då ingen läkare vet någon om den sjukdomen.

När L var 3-4 dagar så kom en läkare från neonatalen för att titta på han och se så att allt var okej, men istället för att säga att han var frisk så sa han att han trodde att L hade ett hjärtfel så jag och läkaren sprang in till neonatalen direkt och in i ett undersökningsrum.
Där möttes jag av en massa apparater och slangar, dom satte på han pox och kollade hjärtat och gav han syre sen sa dom att det var bättre att jag gick på en promenad under tiden.
När jag kom tillbaka från promenaden hade han precis lagts i en kuvös och fått komma in på isoleringsrummet.

Direkt när jag gick in i slussen in till rummet så hörde jag respiratorn, trodde inte att det var sant.
Kollade till L och såg att han sov såg ut som om han hade somnat för gott.  Satte mig i stolen bredvid kuvösen och bröt ihop, fick inte hålla min fina son längre, inte byta blöja eller amma han. Allt jag fick göra var att sitta och titta.
Läkarna kom in och titta till han och efter ett tag så började dom att sondmata han. Jag sa att jag ville sondmata senare då det var enda chansen för att han skulle få min närhet så hon visade hur man gjorde.

Hämta en spruta, kolla så att sonden satt rätt, ta ut all luft ur sprutan och sen börja sonda. 2 ml i taget i 30-40 min.

Det tog lång tid innan jag fick byta blöja på han och kan sga att lyckan var stor, att få byta blöja på han var det bästa som hade hänt på länge.
När han var ca 3 veckor slapp han ligga i kuvösen och allt eftersom så behövde han ingen syrgas.

När han var 1 månad fick vi åka hem på permission över helgen och komma tillbaka på måndagen och såg det bra ut så blev vi utskrivna.

Att vakna till idag var ju inte så roligt, doc gick det väldigt fort.
Var in och skulle väcka sonen och ser då att han har bitit sönder nappen och stoppat in tummen så det var klämd på mitten och jätte svullen så fick åka till VC för att kolla upp det och nu efter 7 timmar är vi äntligen hemma.
Men en sak är säker, han kommer inte få ha napp igen och det vill han nog inte ha heller han har ratat den hela dagen som tur är.

Ikväll ska jag lägga upp bilder på dom två filtarna jag har gjort och ev. på det arbetet jag börjat på nu.

Nu är det nästan 3 veckor kvar tills vi flyttar och jag börjar bli mer och mer stressad kring allt.
Är rädd att jag inte kommer vara klar med städningen och all packning som krävs mm. Men är glad att några saker är ordnade i alla fall ochdet är allt som har med sonens vård att göra så sjukhus och hab är informerade nu så vi får hjälp så fort som möjligt när vi flyttat.

Fick även reda på för ett tag sen att vi kommer få ta med oss sonens rullator och gåstol så det känns underbart, vet att han inte hade fått en ny rullator förrän framt hösten och då är ju sommaren förstörd för han för han måste ju få komma ut och försöka gå på bra underlag istället för att bara sitta i vagnen eller krypa/åla korta stunder.

Ska lägga mig nu för kl 9 ska sonen vara på förskolan sen ska jag hem och försöka packa lite.

Det är så oerhört jobbigt att se sonen vara frustrerad för att han inte kan förmedla sig genom tal. Men peka och göra läten går jätte bra ibland.
Vill så gärna förstå vad han säger istället för att han ska bli ledsen, skrika, sparka mm.

Jag hoppas att talet kommer igång snart och att vi får en ny tid till audiologen innan vi flyttar. Blev lovad en tid innan den 14e april och när jag ringde i mitten på mars så sa hon att vi skulle få en tid nu i slutet och ja nu är det snart början på april och ingen tid så hoppas.
Får se om det har blivit bättre den gången när vi kollar hörseln annars kommer han troligtvis få rör får prata med läkarna i Halland och se vad dom säger och om dom vågar söva för det tar ju bara 5 min.

Förstår inte varför jag plågar mig själv genom att ta reda på mer fakta om sonen sjukdom och om det finns någon i USA som har barn i samma ålder mm.
Men fastnade på en artikel där en fosterfamilj funderar på en artikel om domvågar adoptera ett barn med samma sjukdom som L har. Att ingen läkare vågar söva han och om hon kommer leva länge till.
I samma artikel så berättar dom om vad läkaren sagt, att dom inte behöver bry sig om att lägga namnet på minnet för det knappt finns någon med samma diagnos och även att livslängden är 10år.

Känns som jag inte gör annat än att åka till läkare och stressar mm.
Idag var jag iväg på en kurs AKKtiv Kom igång tror jag den hette, vi pratade mycket om hur barnen kan kommunicera och att kommunikationen sker på många sett som uttryck mm. AKK= Alternativ Kompleterande Kommunikation.
Vi fick sitta två och två i början och fick presentera våra barn för varandra och sedan berätta om varandras barn för resten av gruppen.
Det känns även lite konstigt att få läxor också speciellt när man inte går i skola.